-Tað hendir, at ung fólk koma til mín fyri at fáa ráðgeving, tí tey óttast at fáa eitt barn við einari ólekjandi sjúku. Vit eiga at geva teimum eitt etiskt rætt og trygt tilboð, so tey kunnu fáa at vita, um tey eru berarar av hesum sjúkum. Við vitanini kunnu tey so sjálvi velja ta loysnina, sum tey meta vera rætta, sigur Ulrike Steuerwald, barnalækni og granskari.

Ulrike hevur í nógv ár arbeitt við fleiri sjúkum, ið eru serføroyskar ella hava nógv størri títtleika her enn aðrastaðni. Eitt nú hevur føroyska sjúkan, SUCLA2, sett alment kastiljós á týska barnalæknan. 

Tað ber væl til at sleppa undan vandanum fyri at fáa eitt deyðiliga sjúkt barn. Við at bjóða fólki í burðarførum aldri berarakanning ber til at geva teimum fleiri møguleikar at velja millum. Ein møguleiki fyri pør, sum vita, at bæði eru berarar av deyðiligari arvasjúku, er at fáa preimplantatiónsdiagnostikk. Tað er, at gitin egg verða kannað fyri ílegubrek, áðrenn tey verða sett í lívmóðurina. Ein onnur loysn er, at parið velur at ættleiða. Tey kunnu eisini velja at lata lagnuna ráða og vóna, at júst teirra barn er frískt. Men vandin er 1 til 4 ella heili 25% fyri, at barnið arvar ein arvastrong frá hvørjum foreldri, sum kodar fyri sjúkuni, og at barnið tí við vissu er sjúkt.  

Gátan um føroysku sjúkuna

Tá Ulrike fyri fleiri enn 30 árum síðani kom í starv á Landssjúkrahúsinum sum serlækni í barnasjúkum, kom hon av og á í samband við børn við serligum sjúkum, sum vóru lítið ella als ikki kendar. Ein av hesum sjúkum gjørdi, at børn, sum at síggja til vórðu fødd púra frísk, skjótt byrjaðu at missa alla megi og vøddaorku. Bert einstøk av hesum børnum vunnu sær gjøgnum barnaárini og gjørdust tannáringar, flestu doyðu eftir fáum árum.

Í 2006 varð úrbregðið á íleguni SUCLA2 funnið, ið kundi forklára, hví heilt galið var við orkuskipanini inni í kyknunum hjá børnum við føroysku sjúkuni. Seinni hava granskarar funnið íleguúrbregðini til aðrar deyðiligar arvasjúkur. Fyri fleiri av sjúkunum hevur Ulrike verið kveikin, sum setti gongd á tilgongdirnar at greina sjúkurnar og finna ílegubrekini.

Tilmæli um berarakanning

Ulrike hevur fleiri ferðir saman við øðrum læknum mælt landsstýrisfólkum í heilsumálum til at seta í verk tilboð um berarakanning og arvafrøðiliga ráðgeving til pør, har bæði eru berarar av álvarsomum arvaligum sjúkum. 

-Fólk eiga fyrst og fremst at verða nóg væl kunnaði, so tey kunnu velja at verða kannað ella lata vera. Tey mugu vita, hvørji tilboð tey kunnu velja ímillum, og hvør hjálp stendur teimum í boði, vísir tað seg, at tey eru berarar av einari av hesum sjúkum, sigur Ulrike.  

Les greinar í Vísindavøkublaðnum um berarakanningar fyri álvarsamar arvaligar sjúkur her.